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“月亮姑娘”青春不失色——专访信息工程系女生袁伟琪
时间:2015-04-10   来源:本站   作者:党群工作部   点击:969次   编辑:党群工作部

 记者手记:有这样一个群体,他们被称为“月亮孩子”,听起来是一个很美的称呼。但是,他们之所以被这样称呼,是因为众人向往的阳光对他们而言,更多的是伤害,在月亮出来的夜晚,他们才觉得自在。他们是白化病患者。
    最初在校园里偶遇袁伟琪时,她的白头发、白皮肤在一群学生之间是那么显眼,让我不由地多注视了好几眼。采访袁伟琪,我主动跟她提起这事,她笑着说:“我的回头率一向很高啊!”这个身患白化病的小姑娘就是这样靠着她的开朗、乐观和坚强走进大学校园,为青春涂抹上绚烂的色彩。  

“白化病是指眼睛和皮肤的色素合成不足,导致皮肤和毛发是白色的,眼睛的先天结构发育不良,怕光,95%的白化病患者同时也是低视力患者,视力达不到0.3。”袁伟琪向记者介绍了白化病患者的一些基本情况,
    “我现在对于阳光还好,只要不一整天在外面曝晒就没什么问题。但是视力特别差,上课和与人交流基本都靠听。”
    与身体上的挑战相比,更难以摆脱的是来自心理的压力。走到偌大的校园中,显著的白让袁伟琪难免接受到异样的眼光。袁伟琪却只是微笑告诉记者:“我从小就是这个样子,所以早就习惯了。”
    然而,二十岁的女孩,最爱美的年纪,最敏感的内心,习惯谈何容易?刚入大学时,面对着全然陌生的环境和同学,袁伟琪的自卑感挥之不去。为了能看清老师PPT内容,袁伟琪特意买了一支望远镜带到课堂。但是,流动的教室、每天不同的老师和同学让她迟迟不好意思拿出望远镜。
    “那时我强烈感受到自己和别人不一样,很痛苦。望远镜都放在书包里,掏出来又放进去,掏出来又放进去,眼泪都要下来了。”
     袁伟琪的辅导员石星星也注意到她的不适应,经常找她聊天。
    “星哥还经常去我的QQ空间,看看我发的状态呀,心情呀,他一感觉不对劲儿,就会找到我聊聊天谈谈心,让我觉得很贴心。”
    在老师和同学的鼓励下,袁伟琪终于迈出了大学生活的第一步,开始接受自己的与众不同、接受课堂上诧异的目光,她还报名参加了班委竞选。但是由于太过紧张,袁伟琪上台发言时居然把麦拿倒了,半天没有声音。当时,台下三百来多名同学立刻给予热烈的掌声。
   “虽然我最后没有竞选上班委,但他们的掌声对我来说已经很珍贵了,我也没什么遗憾的。”
    就这样,袁伟琪一步一步融入自己的大学生活:报名参加社团活动、和同学唱K出游……与年龄不符的豁达和甜美的笑容让袁伟琪轻松收获友谊。袁伟琪接受采访时,她的舍友兼闺蜜王淑君始终陪伴左右。王淑君说,她印象最深的就是袁伟琪的笑容:
   “开学第一天一进宿舍看见一个白头发的小姑娘在挂蚊帐,我就问了她叫什么名字,当时就觉得她对我笑得好甜。”
   “喜欢笑,脾气好”是同学们对袁伟琪最多的评价,在大家印象中,袁伟琪好像从没生过气、发过火,脸上永远都是绚烂的笑。有次在校园里,几个路过的男生对着袁伟琪指指点点,说的话也不时传过来:“看那个女的,头发都白的,怎么这么吓人”“染的吧”……
    王淑君和另外两个同学气不过,打算冲上前去理论。袁伟琪却拉住她们:“算了算了,如果我是正常人,看到白化病患者可能也是这种反应。”
    目前国内大多数白化病患者由于外界的眼光,选择远离学校远离人群的生活方式。但是袁伟琪凭借自己的乐观与坚强一次一次化解尴尬,主导着自己的生活。
    记者从袁伟琪的辅导员那了解到,尽管袁伟琪的视力很差,上课要靠望远镜,看书也只能眯着眼睛费力地看,但是袁伟琪的成绩却始终在全班前五名,每年获国家助学金、学院奖学金。
    “大一时我去检查他们上晚自习,每次看到袁伟琪脸贴在书本上,眯着眼睛学习,我都觉得很辛苦。我甚至劝她,成绩差不多就行了。但是这个小姑娘特别要强,她跟我说,她现在这种情况,一定要比别人更优秀才行。”
    采访最后,记者问袁伟琪对于未来有什么样的梦想,袁伟琪笑笑说,“我说不好,还是写出来吧”。然后她在纸上写下——
    我们每个人不过是芸芸众生的一粒沙,渺小的可能被忽略掉,只要我们肯努力、奋斗、坚持,终有一日会成为闪亮的珍珠!